'Balans is nu alles'

Het interview

Uitgever Pepijn Dobbelaer hoorde zeven maanden geleden dat hij een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. De vitale, sportieve vijftiger gaat sindsdien door een zwaar proces waarin hoop en vrees elkaar afwisselen. Wat doet zo’n donkere diagnose met een mens? En hoe verandert dat je kijk op je nalatenschap?

Pepijn Dobbelaer is directeur van Virtùmedia en de uitgever van onder andere het magazine Alles over Erven. Hij was vanaf het begin nauw betrokken bij het blad. We spreken hem en zijn vrouw Gwendolyn thuis op hun buiten Vita Nostra.

Vroege signalen

‘Het begon ogenschijnlijk onschuldig met spierpijn. Ik ging naar de fysio, ging nog meer sporten en genoot van de warmte in de zomer. Er leek in de zomer van 2024 weinig aan de hand, maar in de herfst kwam de pijn terug en schreef de huisarts prednison voor. Toen was de pijn binnen de kortste keren weg. Ik kreeg bijwerkingen, maar dat was niet alarmerend. Wel nam ondertussen mijn smaak af. En dat is geen bekende bijwerking van prednison. Gwen heeft Indische roots en houdt van uitgebreid koken. Daar geniet ik altijd van, maar de eetlust verdween. Te vet. Te zwaar. Ik kreeg het niet naar binnen.’

Gwendolyn: ‘Hij was niet meer de Pepijn van vroeger. Altijd in voor actie. Kom we gaan dit doen, we gaan dat doen. In december werd hij een schim van zichzelf.’

Alarmbel

‘Half december reed ik naar het werk en wreef in mijn nek en voelde een bobbel. Dat was de alarmbel voor de huisarts en er begon een reeks van onderzoeken en tests. Op 31 december kreeg ik een scan. Die middag belde de specialist met slecht nieuws: alvleesklierkanker. De alvleesklier is de hoofdtumor en er zijn uitzaaiingen in lymfeklieren en in mijn lever. En de specialist vermoedde dat het een agressieve vorm was.’

De alvleesklier ligt diep in de buik en maakt hormonen en enzymen om voeding te verteren. Alvleesklierkanker wordt vaak pas laat ontdekt, als er al uitzaaiingen zijn. Vijf jaar na de diagnose leven nog ongeveer vijf van de honderd mensen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is kort.

Zwart

‘Een week later werd een biopt genomen. In het vervolggesprek zei de specialist: “Als we niks doen, is het waarschijnlijk een kwestie van weken. Gaan we wel wat doen dan kan het een half jaar zijn, misschien een jaar en in een heel uitzonderlijk geval misschien langer, afhankelijk hoe de chemo aanslaat.”‘

Gwendolyn: ‘Pepijn was er in dat gesprek slecht aan toe. Hij was helemaal geel in zijn gezicht. De toon was zwaar. Het kwam op ons over als: tsja, het is eigenlijk wel gedaan, mijnheer. De professionals leken de hoop te hebben opgegeven. Het gesprek was erg zwartgallig. Er moest een stent worden geplaatst en dat zagen ze eigenlijk niet zitten. De chemo kon pas starten als leverwaarden goed waren. En daar was die stent cruciaal voor. Heel bureaucratisch en naar.’

Pepijn: ‘Uiteindelijk is de stent geplaatst, en dat ging onverwacht vlot. Dat was een enorme meevaller. Tranen van geluk.’

Gwendolyn: ‘Het was een ontzettende ontlading van blijdschap toen die stent erin zat. Ik dacht alleen maar: ik hoop dat we mogen vechten.’

Depressie

Pepijn: ‘Ik heb een paar maanden in zak en as gezeten. Ik was een beetje depressief.’

Gwendolyn: ‘Iets meer dan een beetje.’

‘Ik zat veel op de bank, staarde naar buiten. Ik probeerde te genieten van het ontluikende voorjaar. Ik gaf niet op. Maar ik at niks, behalve wat nutridrankjes. In vijf, zes weken moesten de bloedwaarden verbeteren voordat de chemo kon starten. Stap voor stap daalden de waarden tot het verlossende moment. De chemo’s konden starten.’

Gwendolyn: ‘Eindelijk mochten we vechten.’

‘In februari ben ik aan de chemo’s begonnen. Een serie van twaalf behandelingen om de twee weken. Ik was vel over been. Ik durfde mijn eigen lichaam niet meer aan te raken. Durfde niet in de spiegel te kijken. De eerste chemo ging goed, zonder al te zware bijwerkingen. De tweede chemo was heel zwaar. Ik was een zombie. Kilo’s vlogen eraf. Met een aanpassing van de dosis zijn de overige chemo’s veel minder belastend geworden.’

Crisisbeslissing

‘Na de zware tweede chemo werd ik heel vroeg wakker. Die week zou ik een gesprek hebben met een psycholoog over mijn eetgedrag. Wat ga ik bespreken? Veel mensen hadden gezegd: je moet een bucket list maken. Maar dat vond ik niets. Geen grootste plannen. Mijn conclusie was: probeer te genieten van de kleine dingen, van het voorjaar, van het buiten zitten. En van mensen. Dáár moet ik op inzetten. Relaties gaan in het normale leven vaak hun gangetje. Maar ik realiseerde me dat ik sommige onderwerpen nog moest bespreken met goede vrienden of familie. Daar wilde ik werk van maken. Zo is er meer. Ik heb altijd te hard gewerkt en sociale contacten kwamen vaak op het tweede plan. Dat wil ik in de tijd die me nog rest anders doen. Een tweede conclusie op die vroege morgen was: ik ga Gwendolyn ten huwelijk vragen. We zijn allebei eigenlijk helemaal niet van het trouwen. Maar op diezelfde ochtend heb ik haar, op mijn eigen wat onhandige manier, ten huwelijk gevraagd en ze zei volmondig ja. Toen is er een knop omgegaan en ben ik ook meer gaan eten. Zelfs mijn smaak is in die weken daarna teruggekomen.’

Op 5 juli zijn ze op hun buiten Vita Nostra met een groot feest getrouwd.

Second opinion

‘Scans zijn elke keer ontzettend spannend. Het effect van de chemo wordt steeds minder: de tumor wordt er resistent voor. Toch kreeg ik van mijn lichaam signalen dat er iets positiefs gebeurde. Mijn smaak die terugkwam bijvoorbeeld. Ik kwam aan. Kilo’s vlogen er nu aan in plaats van af. Er is een spanningsveld tussen kwaliteit van leven en de meest doeltreffende methode voor herstel. In mijn ziekenhuis is het beleid: patiënten die palliatief zijn geen boosterprik geven om versneld witte bloedlichaampjes aan te maken.’

Gwendolyn: ‘Ze zeggen: voor mensen die palliatief zijn is het niet zo belangrijk dat de tweewekelijkse cyclus wordt volgehouden. Daar staan wij anders in. Kom maar op met alle mogelijke middelen. De chemo’s slaan goed aan, dus waarom niet?’

Een second opinion in het UMC Amsterdam ondersteunde die richting.

Testament

‘In het ziekenhuis heb ik mijn testament getekend. De notaris kwam langs, we hebben alles besproken, hij stuurde een concept en dat heb ik getekend voordat de stent werd geplaatst. Ik had wel een testament, maar nu moest het acuut aan de nieuwe werkelijkheid worden aangepast. Ik wil dingen geregeld hebben. In de kerstperiode was duidelijk dat ik voorlopig niet meer kon werken en heeft mijn broer een groot deel van mijn taken binnen het bedrijf overgenomen. We hebben een nieuwe algemeen directeur a.i. aangesteld. En we hebben de toekomstvisie voor de komende vijf jaar doorgesproken en gepresenteerd. Virtùmedia draait hoe dan ook door. En we hebben zelfs de ambitie om flink te groeien.’

Over de toekomst van de uitgeverij na zijn eventuele overlijden heeft hij zich laten adviseren. Waarschijnlijk komt er een bedrijfsopvolgingsregeling waarbij het eigendom van het bedrijf naar twee erfgenamen gaat. Die constructie heet BOR en zorgt ervoor dat er minder erfbelasting over het lopende bedrijf hoeft te worden betaald, met als voorwaarde dat het bedrijf minimaal vijf jaar door de nieuwe eigenaren wordt voortgezet. Ook komt er een adviesraad die op afstand waakt. Om dit vast te leggen wordt een nieuw testament opgemaakt.

Trots

‘Maatschappelijk aanzien was voor mij altijd belangrijk. Ook met vrijwilligerswerk. Een bedrijf opbouwen. Daar ben ik trots op. Maar uiteindelijk, aan het eind van de rit, is dat niet superbelangrijk. Belangrijker zijn relaties. Gevoelens van mensen. Gwen en mijn bonusdochters. Mijn relatie met medewerkers en redacteuren. De afgelopen zeven maanden heb ik ongelofelijk veel warmte ontvangen van mensen. Misschien ben ik daar wel het meest trots op.’

Spijt?

‘Dat ligt op hetzelfde vlak. Ik heb waarschijnlijk te hard gewerkt. Te fanatiek gesport. En daardoor heb ik te weinig geïnvesteerd in relaties. Daar zit een disbalans. Ik heb te lang gewacht met reizen of vrijwilligerswerk. Dat ik er zo vroeg in mijn leven uit zou liggen, heb ik nooit voorzien. Ik dacht dat ik nog tijd had.’

Wilsbeschikking

‘Ik ben nog niet klaar met dit leven. Het is superzwaar om in zo’n korte tijd het hele toekomstperspectief te zien verdwijnen. Ik heb een wilsbeschikking over euthanasie. Die heeft mijn huisarts en daarna gaat die ook naar de notaris. Ik ben niet bang voor de dood. Maar ik wil nog wel dingen doen. Komende winter willen we in Spanje overwinteren en daarna toeren door de hak van Italië. Of het allemaal uitgevoerd kan worden, dat weet ik niet. Maar het plan is er.’

Gwendolyn: ‘Wat ik mooi vind: er zijn best veel momenten dat Pepijn weer lééft.’

Balans

‘Balans is nooit mijn sterke kant geweest. Het woord balans heb ik veertig jaar lang nooit gebruikt. Bij mij was het altijd: doen, doen, doen. Nu wel. Balans tussen rust en inspanning. Balans in relaties. Balans. Dat is de grootste eyeopener voor mij geweest.’

Gwendolyn: ‘Hij heeft als sterrenbeeld weegschaal. Voor een weegschaal is balans heel belangrijk.’

Pepijn: ‘Met sterrenbeelden heb ik niet zoveel, haha.’

Onzekerheid

‘De onzekerheid is heel zwaar. Je weet niet hoeveel tijd je nog rest. Ik wist dit voorjaar niet of ik de herfst zou halen. In oktober word ik 55 jaar, dat denk ik wel te halen. Maar veel verder dan dat weet ik het niet. En er is een heleboel waarvan ik zeker weet dat ik het níet meer zal meemaken. Je leeft zo tussen hoop en vrees. En de vrees is gewoon het grootst. Ik huil minder dan een half jaar geleden. Maar ik huil nog steeds veel. En angst, voor de komende scans ben ik bijvoorbeeld heel bang. Ik snak naar een beetje hoop.’

Tips van Pepijn

• Als je ook maar iets voelt: laat je onderzoeken.
• Informeer jezelf buiten het ziekenhuis om. ChatGPT is daarvoor geweldig, met Google vind je niets.
• Actualiseer je testament zodra omstandigheden wijzigen.
• Je moet iedere dag plannen maken en accepteren als het niet lukt. Stop niet met het maken van plannen.

Virtùmedia is de uitgever van Alles over Erven Magazine. Het is een mediabedrijf gespecialiseerd in crossmediale content dat via websites, tijdschriften, e-zines en nieuwsbrieven maandelijks honderdduizenden mensen bereikt in Nederland en België. Virtùmedia geeft meer dan vijftig tijdschrifttitels uit. Pepijn Dobbelaer richtte het bedrijf ruim twintig jaar geleden op.