Broers en beste maatjes vechten tegen hersenstamkanker

Voor iedere ouder is een kind verliezen het ergste wat je kunt bedenken. Toen de familie Janssen hun oudste zoon Wies verloor, vond broer Sten een manier om de herinnering aan zijn broer levend te houden. We spraken moeder Simone over de onbreekbare band tussen haar twee zoons.

Messenslijper Sten Janssen (9) haalt geld op voor de Wies Alliance. Dat doet hij met vader Paul, moeder Simone en zusje Luus (1,5). Zijn grote broer Wies overleed in 2020. Wies had een zeldzame vorm van hersenstamkanker, ook bekend als diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG). Omdat er geen levensreddende behandeling voor is, is de overlevingskans 0%. Wies was slechts vier maanden ziek, hij werd maar acht jaar.

Onafscheidelijk

De broers waren onafscheidelijk. Sinds het overlijden van Wies doet Sten er met zijn ouders alles aan om deze ziekte alsnog te overwinnen. En daarvoor gebruikt hij een bijzonder hulpmiddel: een slijpsteen. Het begon als een heitje voor een karweitje. Vader Paul vond op een oude boerderij een ouderwetse slijpsteen. Door messen te slijpen, wilde Sten sparen voor een mooie LEGO-set. Maar dat veranderde al snel. Simone: ‘De eerste keer dat Sten messen ging slijpen, stond de rij tot het einde van de oprit! Binnen een half uur had hij zijn LEGO-set bij elkaar verdiend. Toen dacht hij: misschien kan ik dit gebruiken om “het balletje” te verslaan.’

Het balletje

Het balletje is de naam die de familie Janssen aan de DIPG gaf. Dat maakte het voor Sten, die destijds zes jaar was, iets beter te begrijpen. Samen vechten ze tegen het balletje in Wies zijn lichaam. Jaarlijks krijgen ongeveer tien kinderen in Nederland “het balletje”. Na de diagnose volgt een gemiddelde levensverwachting van acht tot elf maanden. ‘Ik vind dat onvoorstelbaar’, vertelt Simone. ‘Omdat deze ziekte zo zeldzaam is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Voor Wies was er nog geen medicijn of behandeling beschikbaar. Daarom wij willen niets liever dan kinderen in de toekomst wél een kans te geven op overleven.’

Samenwerken

Om dat te bereiken is een samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum, het Radboud UMC en TU Eindhoven ontstaan, onder de naam Wies Alliance. Doktoren en onderzoekers zetten zich hier in om een behandeling te vinden voor DIPG. Zo heeft het Prinses Máxima Centrum sinds 2021 een robotarm, waarmee de kwetsbare hersenstam heel precies kan worden bereikt. ‘Maar daarmee zijn we er nog lang niet.’ benadrukt Simone. ‘We willen onderzoek naar immuuntherapie stimuleren, omdat daar mogelijk een stukje van de puzzel zit. Met onderzoek kunnen we DIPG op een dag hopelijk genezen. En misschien zelfs andere vormen van hersenkanker.’

Slijpsteen

Paul en Sten zetten de slijpstenen klaar op de oprit. ‘Op Instagram en Facebook meld ik wanneer we messen gaan slijpen. Wie wil komen, krijgt via een privébericht het adres’, legt Simone uit. ‘We zien bekenden, maar ook mensen die gewoon op zoek zijn naar een messenslijper. Die weten soms niet waarom wij dit doen. Aan die mensen vertellen wij het verhaal van Wies en de strijd tegen hersenstamkanker. We hopen zo het bewustzijn over DIPG te vergroten, want ook dat is een belangrijk doel van de Wies Alliance.’

Blijven vechten

Sinds die eerste keer messen slijpen in 2020 heeft Sten al meer dan 35.000 euro opgehaald. Van de burgemeester van Eindhoven ontving hij zelfs een jeugdlintje. Simone: ‘Verdriet en rouw hoef je niet alleen te voelen, je kunt er ook iets mee doen.’ Trots zegt ze: ‘Sten heeft ons als ouders geleerd dat je altijd kunt blijven vechten, zelfs als je het allerergste hebt meegemaakt.’

Meer weten?
Instagram: @stendemessenslijper
Donatiewebsite: www.maximaalinactie.nl/teams/wies

Tekst: Renate van Eijk